가족 활동지원 2028년까지 연장, 최중증 발달장애인·희귀질환자 대상과 이용 안내
활동지원서비스를 이용할 자격이 있어도 지원 인력을 구하지 못하면 장애인 당사자의 일상과 가족의 돌봄에 어려움이 생길 수 있습니다. 이런 상황에서 가족이 활동지원사로 참여해 온 가정에 돌봄을 이어갈 수 있는 소식이 전해졌습니다.
최중증 발달장애인과 희귀질환자를 대상으로 한 가족 활동지원의 한시적 허용 기간이 2028년 12월 31일까지 연장됩니다. 기존 종료 시점인 2026년 10월 31일보다 2년 2개월 늘어나는 것입니다.
보건복지부는 2026년 10월 13일 국무회의에서 이러한 내용을 담은 「장애인활동 지원에 관한 법률 시행령」 일부개정령안이 의결됐다고 밝혔습니다. 활동지원인력을 구하지 못해 어려움을 겪는 장애인과 가족에게 안정적인 돌봄 환경을 지속해서 제공하려는 조치입니다.
- 대상: 일정 요건을 충족하는 최중증 발달장애인 및 희귀질환자인 활동지원급여 수급자
- 제공 인력: 활동지원사 자격을 갖춘 가족
- 기존 허용 기한: 2026년 10월 31일
- 연장된 기한: 2028년 12월 31일
- 연장 기간: 2년 2개월
- 발표 내용: 시행령 일부개정령안 국무회의 의결
1. 돌봄을 이어갈 수 있도록 허용 기간 연장
장애인활동지원은 일상생활과 사회생활이 어려운 장애인의 자립을 지원하고 가족의 돌봄 부담을 줄이는 서비스입니다. 신체활동과 가사활동, 이동 지원 등을 통해 장애인 당사자가 필요한 도움을 받을 수 있도록 운영됩니다.
활동지원서비스는 가족이 아닌 활동지원사가 제공하는 것이 원칙이며, 도서·벽지 거주나 천재지변 등 예외적인 경우에는 가족의 서비스 제공이 허용됩니다.
정부는 2024년 11월부터 활동지원인력 연계가 어려운 최중증 발달장애인과 희귀질환자 중 일정 요건을 충족하는 사람에게 가족인 활동지원사가 서비스를 제공할 수 있도록 한시적 예외를 운영해 왔습니다.
이번 조치는 해당 예외의 허용 기간을 늘리는 것입니다. 지원 인력을 구하기 어려워 가족 활동지원을 이용해 온 가정이 제도 종료에 대한 염려를 덜고 돌봄을 이어갈 수 있도록 하는 데 의미가 있습니다.
2. 무엇이 달라지는지 한눈에 확인
| 구분 | 이번 발표 내용 |
|---|---|
| 기존 허용 기간 | 2026년 10월 31일까지 |
| 연장된 허용 기간 | 2028년 12월 31일까지 |
| 주요 변경 | 일정 요건을 충족하는 수급자에 대한 가족 활동지원 허용 기한 연장 |
이번 발표의 중심은 허용 기간 연장입니다. 가족 활동지원을 모든 장애인에게 확대하거나 별도의 현금수당을 신설한다는 내용은 포함돼 있지 않습니다. 이용 대상과 제공 요건에 따라 서비스를 이용하는 방식입니다.
3. 가족 활동지원 대상은 어떻게 확인하나
이번 보도자료는 일정 요건을 충족하는 최중증 발달장애인 및 희귀질환자인 활동지원급여 수급자를 대상으로 안내하고 있습니다.
대상을 이해하는 데 참고할 수 있도록, 보건복지부가 2024년 10월 제도 도입 당시 공개한 기준을 함께 정리했습니다.
| 구분 | 2024년 도입 당시 공개 기준 |
|---|---|
| 최중증 발달장애인 | 지능지수 35점 이하 또는 GAS 척도 30점 이하. 최중증 발달장애인 통합돌봄 사업 대상자도 포함 |
| 희귀질환자 | 보건복지부장관이 고시한 희귀질환에 해당하고, 활동지원 가산급여 기준에 부합하는 사람 |
| 희귀질환자 기능제한 기준 | 서비스 지원 종합조사 기능제한(X1) 영역 합산점수 성인 426점 이상, 아동 327점 이상 |
| 활동지원사 미연계 | 미연계 기간이 60일 이상 지속 |
※ 위 표는 제도 도입 당시의 공식 안내를 정리한 것입니다. 실제 신청 시 적용되는 최신 세부 기준과 제출 자료는 관할 읍·면·동 및 활동지원기관에서 확인하세요.
장애 유형이나 질환명만으로 대상 여부를 판단하기보다, 활동지원 수급 자격과 기능평가 기준, 인력 미연계 상황을 함께 확인하는 것이 필요합니다.
4. 가족도 교육을 이수한 활동지원사로 참여
가족 활동지원은 가족이 활동지원인력으로서 서비스를 제공하는 제도입니다. 보건복지부의 도입 안내에 따르면 참여하는 가족은 관련 교육을 이수해 활동지원사 자격을 갖춰야 합니다.
교육은 기본적으로 이론·실기 40시간과 현장실습 10시간 등 총 50시간입니다. 요양보호사·사회복지사·간호사·간호조무사 자격이 있는 경우에는 일부 교육이 감면될 수 있습니다.
참여를 준비하는 가족은 활동지원기관에 교육 이수 여부와 필요한 실습, 서비스 제공 절차를 함께 문의하면 준비에 도움이 됩니다.
5. 신청과 계속 이용, 어디에 문의하면 좋을까
2024년 도입 당시 복지부는 가족급여 이용 희망자가 활동지원기관에서 작성한 활동지원사 미연계 사유서 등을 준비해 읍·면·동에 제출하도록 안내했습니다.
새로 이용하려는 가정은 관할 읍·면·동 행정복지센터와 활동지원기관에 대상 여부와 신청 절차를 문의하세요. 이미 이용 중인 가정은 연장에 따른 계속 이용 절차나 추가 제출 자료가 있는지 확인하면 됩니다.
- 가족 활동지원 대상 요건에 해당하는지
- 활동지원사 미연계 기간을 어떤 자료로 확인하는지
- 참여 가족에게 필요한 교육과 현장실습은 무엇인지
- 신규 신청 또는 계속 이용을 위해 제출할 서류가 있는지
- 가족급여에 적용되는 서비스 시간과 급여 산정 기준은 무엇인지
위 항목은 상담 준비를 위한 참고사항입니다. 개별 가정의 이용 가능 여부와 실제 적용 기준은 담당 기관의 확인을 받아야 합니다.
6. 활동지원급여와 가족에게 지급되는 보수는 구분
첨부 보도자료의 서비스 개요에 따르면 일반 장애인활동지원은 서비스 지원 종합조사 결과에 따라 1~15구간으로 구분됩니다. 2026년 기준 활동지원급여는 최소 약 60시간에 해당하는 104만 원부터 최대 약 480시간에 해당하는 829만 3천 원까지 안내돼 있습니다.
이 금액은 일반 활동지원서비스의 급여 규모를 설명한 것이며, 가족에게 그대로 지급되는 월급이나 현금지원액을 뜻하지 않습니다. 가족 활동지원에 적용되는 이용량과 급여 산정 방식은 별도로 확인해야 합니다.
서비스의 종류에는 활동보조, 방문간호, 방문목욕이 포함됩니다. 본인부담금은 생계·의료급여 수급자 면제, 차상위계층 정액 부담, 그 외 소득에 따른 차등 부담 등으로 구분됩니다. 개인별 적용 금액은 이용 조건에 따라 확인할 수 있습니다.
7. 돌봄 공백을 줄이고 일상을 이어가는 지원
이번 연장은 활동지원인력을 구하기 어려운 가정이 가족 활동지원을 이어갈 수 있도록 허용 기간을 확보하는 조치입니다. 장애인 당사자에게 필요한 일상 지원을 지속하고, 가족의 제도 종료에 대한 염려를 덜기 위한 취지가 담겨 있습니다.
보건복지부는 이번 조치가 최중증 장애인과 희귀질환자 가정의 염려를 덜어주기를 기대하며, 활동지원서비스가 장애인과 가족의 삶을 든든하게 지원할 수 있도록 노력하겠다고 밝혔습니다.
연장된 허용 기한은 2028년 12월 31일입니다. 이용 중이거나 신청을 준비하는 가정은 관할 읍·면·동과 활동지원기관의 안내를 통해 자신에게 필요한 절차를 확인해보세요.
- 보건복지부 「최중증 발달장애인·희귀질환자 가족에 의한 활동지원 2028년까지 연장」 및 붙임 장애인 활동지원서비스 개요(2026.10.13)
- 보건복지부 — 가족에 의한 장애인활동지원 제한적 운영(2024.10.24)
- 법제처 — 관련 시행령 일부개정령안 입법예고(2026.5.13)
- 정부24 — 사회보장급여 신청·변경 안내
이 글은 2026년 10월 13일 보건복지부 보도자료와 공개된 공식 안내를 바탕으로 작성했습니다. 기간 연장은 국무회의 의결 발표를 기준으로 했으며, 상세 공포·시행일과 개별 이용 절차는 후속 공식 안내를 확인하시기 바랍니다. 세부 대상·교육·신청 설명은 2024년 제도 도입 당시 자료를 참고했습니다.
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